Hjärtebarnsförbundet

Hjärtebarnsförbundet har drygt 6.000 medlemmar spridda över landet i 13 Hjärtebarnsföreningar. Vi finns till för de som föds med hjärtfel och deras familjer.

Andelen barn som föds med hjärtfel är i princip densamma i alla olika delar av världen och bland alla folkslag. I Sverige föds ca 1000 barn med hjärtfel om året. Den främsta behandlingsmetoden för medfött hjärtfel är kirurgi, som i Sverige, är koncentrerad till Göteborg och Lund. I grova drag så blir en tredjedel friska efter kirurgi och en tredjedel har bestående problem men kan leva ett relativt normalt liv. Den sista tredjedelen har bestående funktionsnedsättning med dålig syresättning och dålig ork. Många behöver dessutom genomgå flera operationer och återkommande behandlingar på sjukhus.

Vår verksamhet kan sammanfattas genom att vi ger stöd, förmedlar information samt påverkar olika beslutsfattare och myndigheter.

Stöd ges till föräldrar som har barn med hjärtfel genom olika mötesplatser i familjernas närhet och dels genom telefonsamtal med personal på vårt kansli i Stockholm. Ekonomiskt stöd ges också i vissa fall till föräldrar som till exempel vistas extra länge på sjukhus med sina hjärtbarn.

Vi informerar på skolor, sjukhus och andra ställen i samhället som kommer i kontakt med hjärtebarn. Vi producerar egna informationsskrifter, tidning och sprider en mängd information via vår hemsida www.hjartebarn.org

Vi arbetar med många olika påverkansfrågor där vi ser att det behövs en förändring för att våra barn ska få leva ett fullgott liv. Vi riktar oss till beslutsfattare på alla nivåer på till exempel Socialstyrelsen, till politiker, sjukhusdirektörer eller andra som kan ta beslut som påverkar hjärtebarnens vardag. Vidare agerar vi gentemot förskola och skola genom deltagande i samverkansråd på skolverket, skolinspektionen samt specialpedagogiska skolmyndigheten. Rätten till habilitering oavsett var man bor i landet och rätten till ekonomiskt stöd för utsatta familjer är också viktiga påverkansfrågor

Vi vill att barn som föds med hjärtfel ska få ett liv som alla andra

Hjärtebarnsförbundet och dess föreningar har under 2015 tjänat:

568 499 :-

Hjärtebarnsförbundet är en demokratisk organisation uppbyggd av Hjärtebarnsföreningar som finns runt om i landet.

Läs mer om Hjärtebarnsförbundet på www.hjartebarn.org/