Förbundet Blödarsjuka i Sverige - FBIS

Förbundet Blödarsjuka i Sverige bildades 1964 och är en rikstäckande organisation med tio regionföreningar. Vi har idag ca 1600 medlemmar. Vi är en del av handikapprörelsen och organiserar personer med hemofili, von Willebrands sjukdom, ITP och närbesläktade blödningsrubbningar.

Blödarsjuka är ett samlingsnamn på sjukdomar där blodet har svårt att levra sig. De vanligaste formerna är hemofili och von Willebrands sjukdom. Vid blödarsjuka saknas helt eller finns brist på en koagulationsfaktor som behövs för att blodet ska kunna levra sig. Om blödarsjuka inte behandlas kan sjukdomen leda till blödningar i muskler, leder, buk och hjärna. Vilket kan var livsfarligt.

Behandlingen av blödarsjuka innebär att man regelbundet får en spruta ett par gånger i veckan med den koagulationsfaktor som saknas i blodet. Genom medicinering kan blödarsjuka i stort sätt leva ett fullgott liv.

Ett av våra viktigaste uppdrag som förening är att arrangera våra medlemsträffar för olika åldersgrupper.  Dessa träffar är en blandning av utbildning och social gemenskap.  Blödarsjuka är en relativt ovanlig sjukdom och därför är det viktigt att få träffa andra som lever med samma sjukdom.

Vi har årliga återkommande äldre träffar, där blödarsjuka som är 50+ träffas för att diskutera sin situation. Vi har också sommarläger där barn och unga kan träffas och lära sig mer om sin blödarsjuka samt att bättre kunna självmedicinera genom stickträning.  Ungdomar mellan 16-26 år träffas årligen två gånger per år, att bli tonåring med en kronisk sjukdom gör att man ofta får frågor som vi försöker besvara genom träffar som riktar sig för unga vuxna.  

Möten för anlagsbärare och andra vuxna med blödningsrubbningar genomförs för att stärka och ge förståelse för de kvinnor som lever med en blödarsjuka. Vi försöker aktivt hålla förbundet levande och vi arbetar effektivt för att informera om hur det är att leva med blödarsjuka. Vi vill samla och sprida kunskap. En del av vår tid går åt att ge stöd och råd till dem med blödarsjuka och anhöriga.

Vi arbetar också med intressepolitiska frågor där vi tillvara tar blödarsjukas intressen i samhället och slår vakt om god vård och behandling av blödarsjuka/ ITP. För oss är det livsviktigt att verka för kvalificerad vård och behandling. 

Förbundet Blödarsjuka i Sverige och dess föreningar har under 2015 tjänat:

9 243 :-

Ett av våra viktigaste uppdrag som förening är att arrangera våra medlemsträffar för olika åldersgrupper. Dessa träffar är en blandning av utbildning och social gemenskap.  Blödarsjuka är en relativt ovanlig sjukdom och därför är det viktigt att få träffa andra som lever med samma sjukdom.

Läs mer om FBIS på http://www.fbis.se/