Om Hjärtebarnsfonden
Hjärtebarnsfonden är en riksomfattande, oberoende intresseorganisation som sedan 1975 aktivt arbetar för att ge röst åt hjärtebarnen och deras familjer och därmed synliggöra och förbättra deras ofta mycket tuffa livssituation.
Hjärtebarnsfonden är en demokratisk organisation uppbyggd av Hjärtebarnsföreningar runt om i landet. Vårt mål är att alla barn ska överleva ett medfött hjärtfel och leva ett liv där hjärtat är förutsättningen för lek och glädje, inte hindret. Helt enkelt – ingen ska lida av ett medfött hjärtfel.
Medlemmar och föreningar/ avdelningar
Hjärtebarnsfonden samlar drygt 6 000 medlemmar i 12 Hjärtebarnsföreningar lokalt förankrade över hela Sverige. En trettonde förening är nationellt verksam och samlar vuxna med medfött hjärtfel, GUCH, (Grown up with Congenial Heart Disease) Det är Sveriges enda patientförening för denna grupp.
Det här gör Hjärtebarnsfonden
Hjärtebarnsfonden verksamhet kan sammanfattas genom att vi ger stöd, förmedlar information samt påverkar olika beslutsfattare och myndigheter. Ändamålet är att förbättra villkoren samt skapa kontakt mellan personer med hjärtfel och deras familjer.
- Hjärtebarnsfondens egen fond Hjärtebarnsfonden har som ändamål att anordna läger och mötesplatser, stödja och ge bidrag till forskning samt utveckling av vården kring medfödda hjärtfel och ge ekonomiskt stöd till särskilt drabbade familjer.
- Vi erbjuder stöd till drabbade familjer, både känslomässigt och ekonomiskt, genom olika mötesplatser i familjernas närhet och dels genom telefonsamtal med personal på vårt kansli i Stockholm.
- Vi informerar på skolor, sjukhus och andra ställen i samhället som kommer i kontakt med hjärtebarn.
- Vi producerar egna informationsskrifter, tidning och sprider en mängd information via vår hemsida hjartebarnsfonden.se.
- Vi arbetar med många olika påverkansfrågor där vi ser att det behövs en förändring för att våra barn ska få leva ett fullgott liv. Rätten till habilitering oavsett var man bor i landet och rätten till ekonomiskt stöd för utsatta familjer är också viktiga påverkansfrågor.
- Vi riktar oss till beslutsfattare på alla nivåer på till exempel Socialstyrelsen, till politiker, sjukhusdirektörer eller andra som kan ta beslut som påverkar hjärtebarnens vardag.
- Vidare agerar vi gentemot förskola och skola genom deltagande i samverkansråd på skolverket, skolinspektionen samt specialpedagogiska skolmyndigheten.
- Tack vare forskning och det stöd som forskningen får av fonder som oss kan vi ständigt lära oss mer och rädda fler liv. För trettio år sedan hade man inte kunnat genomföra operationer som idag är standard och livsavgörande för ett barn med medfött hjärtfel.